Une maladie est dite rare si elle touche moins d’1 personne sur 2000. Elles sont graves, chroniques, évolutives et le pronostic vital est souvent engagé. 80% ont une origine génétique. Le handicap rare est défini comme touchant 1 personne sur 10 000.

Pour aller plus loin, découvrez les sites :

• Orphanet :
  vers leur site : www.orphanet.net
  www.alliance-maladies-rares.org